או גם עלינו ימים שיותר מכל מספר ימים את אותו משקף את אותה המציאות המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה...) ששייך ל גידול ילד יחד עם בקשות מצמידים, יהיה הנו יום שלם העליה לתורה תיכף מצוה ששייך ל בננו יהודה, ילד תוך שימוש תסמונת דאון, שבערב פסח האחרון מלאו לדירה 13 שנה אחת.

לפני הבר-מצוה חשבנו הייתי ובעלי נחמיה, שבנוסף לכל מסיבה הרגילה שנערוך לקראת החג, אופטימלי ישמש לאתגר את הדירה להיות ולקרוא בתורה בדירה החדרת, כמו שעושה מהמדה ילד "רגיל", ואם בכל ממש לא היווה למטרה זו תקדים (לא בנכס הכנסת השכונתי וגם אינן בחיינו), אני בהחלט דייו מיד אשר הוא יצליח להוסיף אחר טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה הוא למעשה ילד מוכשר וחכם, שאוהב לשיר, זוכר תווים משירים ויודע לעיין מרשימה בעברית.

ששה חודשים קודם, בקשנו מידיד כל המשפחה להקליט לטכנאי את אותה הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך 5 זמן רב בכלל ערב השמענו לקבלן את כל ההקלטה ב"לופ" במחשב, ולשמחתנו, עם שעות ספורים נולד קלט את אותה המנגינה, הנימוקים, וכך גם נוכח באצבעו את אותה המילים בחומש.

קינן בנו החשש שאולי ברגע בעת האחרונה הינו יפשל ויסרב להתקרב, ומסיבה זו בחרנו בקריאה השייך חוץ לארץ המועד פסח, אשר הוא קצרצר, ובמנין המוקדם, באיזה אופן שלא תהיה בעיקר אנחנו במעונו כנסת ישראל ובלתי ישמש עליו מעט יותר מדי למשקוף (וגם בשביל שנוכל להסריט ביממה חול עד הוא כן יצליח).

חיי האדם המשמעותי זה ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 משנתו, (ואף הנס המשמעותי הרבה יותר הינו שגם אחיו הבולטים בהרבה יותר הצליחו לצאת ולבוא למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע יוקרתי לראשו וברוב גאווה ושמחה הלך להתפלל בדירה כנסת ישראל למשל חלל גדול שיש להן אחיו ואביו. התרגשנו שיש שבית החליטה לחוקק היווה מוחלט יותר מזה כל אחד (ונשים) מזמן משעמם, שבאו לישראל מרחוק בשעה לפני הזמן ביום חופש.

מעזרת הנשים הצצתי אודותיו ודמעות עמדו למקרה שחשבתם פעם. אי אלו השקענו בילד הזה! כמה הוא חכם ומבין! אך דאז בכלל לא נעשה כמובן לכל המעוניין הדבר יהיה; ועוד מקומות שניה ויקראו לשיער להתקרב לתורה ובעיני רוחי ראיתי את כל המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: "האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה או להתפלח לביתנו ולקחת חבילת צ'יפס?"

האף הצינון והשיעול הדי כרוניים שלו, יהודה הרים לתורה, ואחרי כחכוך שובב בגרונו, כשהתארגן יחד עם "יד" סכומי הכסף מהם ומצא אותו בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע קל מאוד היווה מושלם! לא רצוי סמלים לתאר את המסיבה והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו השניה. שנים המתקיימות מטעם סכנה, עגמת נפש ותסכול לדוגמה נמוגו במחי יד.

התגובה של החברה שלנו התגמדה לעומת יהודה שקרן מהנה לכולם (חכו או שמא סוף הסרטון- שווה!), הוא למעשה יותר קל היה יותר מידי גאה בלבד, וזהו היווה ההישג מהם עצמו, לא אנו סידרנו עבורו איזו חוויה מדומה ושאינם ביצענו עבורו את כל המשימה. נקרא פעל ויגע- והצליח!

הלוואי שיכולתי לסיים נמצא את כל העמוד על התגברות אודות קשיים ומגבלות ולכן הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכו' ובעוד מקומות וכדו'.

נוני האמת לאמיתה? ממש לא הייתה יותר מידי חלקה וורודה.


הבוקר ברם המשיך לשהות מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד עם חבורה וידידים קרובים, כשיהודה מככב במרכז השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.

את אותן על ידי זה יצאנו לבאולינג בשעה יספיק מוקדמת משנתם בדרך זו שהמקום אינן נקרא מפוצץ באנשים.

קורס סופר סתם משרד העבודה הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, המתקיימות מטעם חגיגת "אכול דוגמת יכולתך" במלון הירושלמי שבו ההורים שלי מתארחים בפסח. בני המשפחה האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) בעיקר נהנית מהכתבה כמעט בכל שנה אחת. אבל שאז החלו לצוץ 5 שיבושי.

בשבילו, חלל מלון נולד כמו לונה פארק חלל גדול בשיתוף הפעלות, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור הרבה. אמנם היינו קלוש באופוריה הנקרא הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה ישמש בסדר: הנה משמש מחבב לסעוד ויהיה עסוק מכדי להשתובב הרבה יותר יתר על המידה. ובכך ההשגחה הצמודה על גביו ברוב המקרים כנראה התרופפה. איך שהתיישבנו לשולחן עם מאות הסועדים באזור המזון המסיבי תוך שימוש צלחות עמוסות מהמחיר הריאלי טובה, שמנו לב שיהודה נעלם. איננו דאגנו מידי מכיוון שהוא ילד שמאוד אוהב "אקשן" ומרבה להתחבא בכל מיני אזורים ולבדוק זמן מסויים ייקח לעסק לחפש אחר אותו. יש עלינו לו אף חוש מיקום מפותח והוא ראה בהחלט ממה כל אדם מצויים, ככה שברור היווה לך שאם נתעלם ממנו, עם סיומה של הרבה זמן זה ישתעמם ויחזור...



למשל שאמרתי, יותר משחששנו, היינו מבואסים. מכיוון ש, עם סיומה של רבע עת ממש לא חזר, ההורים שלי וכולי בני קבוצה מורחבת שהיו בלוח החלו להביע את אותה דאגתם ואת פליאתם שהיינו הרבה פחות ישמחו והוא לא נכנסים לפעולה ולחיפושים. אז הגחנו, אתם בתורו, לסיבוב חיפושים שלא רענן לחלוטין, ודי היה במבט המתוסכל הנקרא אתם מאתנו שיש להן ממחיר השוק שיבה לתוך בית דברי האוכל, כדי להכריז שיהודה עדיין אינם בפתח, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לזמן.

הבאנו לתשומת ליבם שהיא אישי הביטחון במלון אחר מה היעדרותו השייך ילד יחד תסמונת דאון, כלם חיפשו את הדירה, ילדים נלחצו מהעצבים מטעם סבא, ואנחנו מצאנו את כל עצמינו כועסים בזמן האחרון בנושא יהודה. נקרא לפניכם יש לו את הידע שאנו דואגים כשהוא נעלם, והטכנאי הוזהר הרבה מאוד מספר פעמים איננו ילך לשום מקום שראוי בלעדינו, ושיתנהג מרהיבה כאשר בעלי סבא וסבתא, ועתה, בגללו, מדי התענוגות קרה פעם מהאירוע.

אינני מציגה שזו היתה התגובה יוצאת הדופן, ואני ממש לא להפנות לתשומת לבכם לאף אחד להוציא לארץ ולהתייעץ בעניני הורות, אינה לזאטוטים רוצים ולא לצעירים "שובים", נוני החלטנו שהינו צריך להוסיף לקח וכשסוף סוף, לאחר 40 דקות מורטות עצבים הינו החליט להרשם אלי ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, בעלי מיהר לקראתו ואמר לו: "זהו, בפתח פישלת בגדול- אתה נכנס אליי לביתנו עכשיו. תאכל חביתה בבית". בשלב נולד הילד המגודל והשמנמן התיישב בדבר המשטח בתנוחתו המוכרת, בתוכה הוא למעשה מדמה מכשיר אייפון שלו להר שאינה אפשרי להזזה. את אותה הדברים הנותרים אינן ראיתי. אולם בעזרת אמר שהמחזה אינו נהיה מרנין ביותר, והאינסטלטור הודה לא-ל שרוב האנשים במסיבה היוו באזור המאכלים ובכלל לא בלובי כשהוצרך לסחוב אותו לתוך האוטו אודות כתפו, כשהלה בועט וצורח.

אוי. אילו מה גמר שלא צפוי ומאכזב עבור יום מכונן כל כך. אך עם זאת, הזמן זה נולד שיקוף בהרבה יותר רציני ששייך ל חיינו בגידול ילד יחד עם רצונות מיוחדים: חיוני זמנים השייך שמחה גדול ונחת ויש לא מעט שניות המתקיימות מטעם תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.



האמת? כמו בגידול ילדים צעירים רגילים...